Proje 11 (Toplumsal Etki)

Projenin Özeti

Projenin Amacı

Toplumsal etkiyi ortaya koymaktır. Bu amaç kapsamında  (1) Toplum ve Kültür, (2) Ekonomi ve (3) Hukuk ve Politika bileşenlerinde farklı disiplinlerin hem birbirinden ayrı hem de ortak olarak yürüttüğü çalışmalar ile ilaç geliştirme süreci farklı boyutları ile değerlendirilmektedir.

Projenin Hedefleri

 1) FMF hastalarının, STK üyelerinin ve FMF hastalarını takip eden hekimlerin deneyimlerini incelemek;

2) İlaç geliştirme sürecinin ana çıktılarını ekonomik olarak incelemek ve bu çıktıların ulusal kalkınma planları ile ilişkisini ortaya koymak;

3) İlaç geliştirme sürecinin hukuki ve politik yönü ile etkilerini ortaya çıkarmaktır.

Kullanılan Yöntem ve Teknikler

Çok disiplinli bu projede farklı bilimsel yöntemlerle:

1) Nitel araştırma kapsamında derinlemesine görüşmeler ve odak grup tartışmaları, nicel araştırma kapsamında saha araştırması,

2) Pazar payı analizi ve Delphi paneli ile ekonomik yapılabilirlik analizi, 3) mevzuatın incelenmesi, patent analizi vb. çalışmalar yapılmaktadır.

Bu çalışmalarda ilgili bilimsel alandaki mevcut ölçekler kullanıldığı gibi, yeni araçlar da geliştirilmektedir. Araştırmaların her adımı için gereken etik onamlar, İstanbul Üniversitesi’nin ilgili birimlerinden alınmaktadır. Kullanılan yöntem ve tekniklerde bilim etiği, hasta hakları ve  kamuya karşı da şeffaf olunması temel yaklaşımı oluşturmaktadır.

Hedeflenen Proje Çıktısı ve Sonucu

Projenin temel çıktıları 1) FMF hastalarının yaşam kalitesi, ilaç uyumu, hastalık seyri, sağlık hizmetlerine erişimi temalarında bilgi toplanması ve bilimsel yayınlar ile paylaşımı; 2) İlaç geliştirme sürecinde tarafların hak, yetki ve yükümlülüklerinin tespiti ile bu konularda farkındalık yaratılmasına yönelik materyal oluşturulması, mevzuattaki eksikliklerin belirlenerek giderilmesine yönelik çözüm önerileri geliştirilmesi, 3) Üretilmekte olan ilaç için ekonomik modeller geliştirilerek projeksiyon yapılmasıdır.

Proje kapsamında bir Web Sitesi ve Araştırma Ağı hazırlanmaktadır. Bu sayede proje çıktılarının kamu ile paylaşımı ve araştırmanın görünürlüğünün artırılması beklenmektedir. Ayrıca bu web sayfasında FMF hastaları ve yakınlarının konu ile ilgili temel bilgileri bulması amaçlanmaktadır. Bu kapsamda 23 Temmuz 2023’te Hasta Okulu da düzenlenmiştir. Yapılacak iki Yaz Okulu sayesinde ilaç geliştirme araştırmalarında yer alan bilim insanlarına etkileşim zemini hazırlanacak ve düzenlenecek çalıştaylar ile araştırmanın sonuçları uzmanlarla paylaşılacaktır.

Sorumlu APYK

İstanbul Üniversitesi

Proje Yürütücüsü

Prof. Dr. Yücel Bulut

Proje Adı

Araştırma Programının Toplumsal Etkisi

Proje Ekibi ve İletişim Bilgileri